[category: Gezondheid]

Informatie over tumor
italiagirl @ 21-10-2010 12:42:
Mijn schoonzusje is na lang zoeken en twijfelen, nu voor 99,9% zeker gediagnostiseerd met een krukenberg tumor. Oftewel maagkanker, dat via de lymfen voor uitzaaiingen heeft gezorgd, in o.a. de eierstokken. Er bestaat hier nog geen speciale chemo voor, slechts een chemo wat haar leven kan rekken.
Op zich wordt ze in een goed en gespecialiseerd kankerinstituut behandeld (in Italie), maar ik ben toch benieuwd of hier iemand deze tumor kent en met name de behandelingen die hiervoor gegeven wordt. Ondanks dat deze tumor bijna niet voorkomt.
Ik weet dat jullie geen doktoren zijn, maar wellicht kennen jullie iemand (of hebben jullie iemand gekend) met dezelfde tumor en weten jullie waar deze persoon behandeld is, de naam van een oncoloog etc. We zijn hier ten einde raad en willen alle mogelijkheden graag aangrijpen.
anoniem @ 21-10-2010 13:32:
Woont ze in Italie? Is ze nederlandse? Evt. zou je kunnen overwegen een 2nd opinion in het Antoni van Leeuwenhoek te organiseren, dat zijn de specialisten op dit gebied in Nederland.
anoniem @ 21-10-2010 13:32:
En sterkte
pijnboompitje @ 21-10-2010 13:33:
Ik kan je niet voorzien van advies, maar wil jou en je familie wel heel erg veel sterkte wensen.
anoniem @ 21-10-2010 13:36:
Voor zover ik weet is er voor maagkanker inderdaad geen genezende behandeling wanneer er sprake is van uitzaaiingen.
Wat moeilijk he?!
Heel veel sterkte!
HEMAlover @ 21-10-2010 14:06:
Wat naar! Even googelen leverde de informatie dat de uitzaaiingen vanuit de tractus digestivus (waaronder de maag) of borsten kunnen komen. Is bij je schoonzus al vastgesteld dat het vanuit de maag is gekomen?
swissie @ 21-10-2010 14:25:
Wat vreselijk zeg!
Ik weet zelf hoe het is een tumor te hebben met uitzaaiingen, waarbij eigenlijk nog geen medicijn gevonden heeft met duurzame werking. Gelukkig voor mij is de uitzaaiing weggesneden en ben ik nu in principe schoon.
Is de tumor in haar eierstok te opereren? Mijn ervaring is dat opereren als mogelijk de beste oplossing is.
Ik heb even gekeken, maar kan ook geen trials vinden bij deze tumor. Het lijkt me idd van belang dat ze vaststellen of het vanuit de maag, of vanuit de borst of darmen komt. Wat ik zo snel heb gelezen kan het uit allemaal komen.
Heel veel sterkte ermee.
italiagirl @ 21-10-2010 14:42:
Ze zijn nog bezig met de laatste onderzoeken, vandaag krijgt ze de uitslag van een maagonderzoek. Maar het komt idd waarschijnlijk vanuit de maag. Dat is tenminste wat het histologisch onderzoek zegt en ook de scan met contrastvloeistof.
Idd erg moeilijk, ze is nog maar 21 jaar en dit komt voor ons allemaal zo onverwacht.
In het kankerinstituut hier in Italie hebben ze gezegd dat ALS de chemo aanslaat, ze de tumor tijdelijk kunnen stoppen, maar dat het voor de wetenschap niet mogelijk is om te genezen. Wel werd aangegeven dat we mocht de chemo aanslaan en de tumor stabiel is we experimentele behandelingen mogen proberen.
Maar idd, de vooruitzichten zijn zeer negatief. Als ik google, kom ik alleen maar hele negatieve berichten tegen.
italiagirl @ 21-10-2010 14:46:
De tumor in de eierstokken is al verwijderd. (2 maand terug) Vanuit dat punt is ook het hele zoekproces begonnen. In eerste instantie dacht men ook dat het eierstokkanker was, maar na uitgebreid histologisch onderzoek en een tweede scan, is dus anders gebleken. Helaas. En aangezien de lymfen ook besmet zijn, is een complete verwijdering van de uitzaaiingen niet mogelijk.
HEMAlover @ 21-10-2010 15:04:
De prognose van eierstokkanker is ook al niet om vrolijk van te worden, dus wat dat betreft maakt het niet erg veel verschil denk ik. Maar het is hoe dan ook vreselijk voor deze jonge vrouw en voor jullie als familie.
Wat ik er over lees is dat het verwijderen van de metastasen (tumor in de eierstokken in haar geval) in ieder geval prognostisch gunstig is. Het verbetert de gemiddelde overleving. Hopelijk weten ze de groei van de tumor in de maag en de uitzaaiingen in de lymfen te remmen.
swissie @ 21-10-2010 17:57:
Moeilijk Italiagirl. Chemo lijkt me vreselijk, hoewel ook daar enorme verschillen schijnen te zijn. Ik hoop voor jullie dat het gaat aanslaan.
Welke experimentele behandelingen zijn er? Ik had op een trial database gekeken, maar daar kon ik deze tumor niet vinden. Hoewel er misschien natuurlijk wel trials zijn voor maagkanker.
Heel veel sterkte!
ditkantochniet @ 19-02-2015 00:33:
ik hoop vanuit het diepst van mijn hart dat de Italiagirl schoonzus nogsteeds onder ons is.
Mijn vriendin, 46, zit momenteel in de Krukenberg onderzoeksfase met veel onderzoeken voordat er tot verwijderen v diverse organen liijkt te kunnen worden overgegaan.
Vooruitzichten lijken niet best. Info / praatgroepen lijken zeer schaars. Wie heeft er tips waar meer info over deze ziekte te vinden is ?