[category: Gezondheid]

Moeder is drager BRCA gen.. twijfel of ik me moet laten test
kimmaikel24 @ 09-11-2013 00:09:
Ik zal me verhaal even uitleggen, Mijn moeder heeft op haar 36e de diagnose borstkanker gekregen, kreeg chemo, bestraling en uiteindelijk een borstamputatie. Vorig jaar heeft mijn moeder het onderzoek gestart, waar uitkwam dat ze drager is van het gen, dus ook een hoge kans op eierstok kanker, deze werden preventief verwijderd, vorige week is ook de andere borst preventief verwijderd. Ik heb dit allemaal heel bewust meegemaakt, en zie nu wat voor impact dit op mijn moeder heeft, ik ben zelf 23 jaar. eerder dacht ik er niet over na om me ook te laten testen, ik dacht als het me moet overkomen gebeurd het. Maar nu ben ik 4 maanden zwanger en word k zelf moeder van een zoontje. Ik ben er nu heel anders over gaan denken, beter voorkomen dan behandelen. Ik vind het erg moeilijk om het er nu met mijn moeder over te hebben, aangezien ze erg emotioneel is na deze 2de amputatie.
Ik vraag me af wat er allemaal bij komt kijken omdat ik me er eigenlijk nooit in verdiept, en of er meerdere zijn die dit hebben meegemaakt, ik zou hier graag over willen praten.
fancypants @ 09-11-2013 00:22:
Allereerst een dikke knuffel, je krijgt behoorlijk wat voor je kiezen.
Als je je wil laten testen gaan daar eerst heel uitgebreide gesprekken aan vooraf. Dus je kunt een afspraak maken bij een genetisch consulent en vervolgens besluiten om je (nog) niet te laten testen. Dus ik zou sowieso een afspraak maken om je te laten informeren.
Heel veel sterkte gewenst met deze lastige beslissing.
marjolein852 @ 09-11-2013 00:25:
Mijn moeder heeft borstkanker gehad. De eerste keer toen zij 34 was en de 2e keer op 78e jaar. Beide keren goed verholpen.
Ik (geadopteerd, dus een niet eigen kind) hou het zelf goed in de gaten. (zelf testjes doen en bij twijfel naar de dokter)
Mijn advies: ga toch met je moeder praten.. en ik wet niet of je zwanger bent van je eerste kind of dat je al kinderen hebt..
misschien is het een idee om te wachten met grote stappen tot je je gezin compleet hebt?
(zelf heb ik ms en heb gewacht met medicijnen tot mijn gezin compleet was..)
fancypants @ 09-11-2013 00:26:
Oh, op de website [www.brca.nl](http://www.brca.nl) vind je veel informatie, onder andere verhalen van lotgenoten.
Sugarbaby @ 09-11-2013 07:24:
Ik ben 34 jaar en heb vorige week gehoord dat mijn borstkanker terug is en dat het maar de vraag is of ik oud en nieuw haal.
Ik zou testen en zeker amputeren als ik draagster zou blijken te zijn. In het grote geheel (kind, partner, familie, vrienden, LEVEN!) zijn borsten slechts een paar stukjes huid met klieren en tepels. Verschrikkelijk erg om te missen als vrouw maar lang niet zo erg als de gedachte dat je kind zonder jou zou moeten opgroeien.
Ik heb trouwens meerdere signalen voor erfelijke borstkanker(jong, komt in familie voor, beide kanten) en bleek niet brca1 of brca2 te hebben. Ze gaan er trouwens stiekem wel vanuit dat het een erfelijke variant is maar een die nog niet ontdekt is. Mijn familieleden moeten vanaf jonge leeftijd dus ook borstonderzoeken hebben.
Sterkte met je beslissing!
Suze02 @ 09-11-2013 07:56:
Sugarbaby, jeetje. Dat is kut. ![:hug:]
@TO: ik zou laten testen. Je krijgt een kind en bent aan hem verplicht zo lang mogelijk te leven.
Sterkte, het is een zware tijd.
malube @ 09-11-2013 08:03:
Natuurlijk is het je eigen keuze, maar ik vind ergens ook wel dat je dit verplicht bent aan je kind.
Sterkte bij het maken van je keuze!
malube @ 09-11-2013 08:04:
Sugarbaby, wat een heftig nieuws.. Heel veel sterkte!
vogelbekdiertje @ 09-11-2013 08:12:
Ik zou het zeker willen weten. Als je het gen hebt dan is het zo'n grote kans dat je het krijgt. Niet alles is zo snel voelbaar. Ik ken genoeg mensen waar bij toeval kanker is ontdekt en waar het al ver uitgezaaid was. Ze merkte het eerst niet eens.
Ik zou niet kunnen leven met de onzekerheid
vogelbekdiertje @ 09-11-2013 08:12:
Sterkte sugarbaby!
Nou_nee @ 09-11-2013 08:13:
Dikke knuffel!
De eerste vraag die je voor jezelf moet beantwoorden is wat je zou doen met een brcapositieve uitslag. Neem je dan direct preventieve maatregelen of niet? Als je directe en preventieve amputatie en reconstructie zouondergaan, zou ik de test laten doen. Hou er wel rekening mee dat deze keus ook maatschappelijk wat betekend. Een hypotheekaavraag, een levensverzekering....het kan allemaal nog, maar er zitten meer haken en ogen aan dan voorheen. Laat je ook op dat punt goed informeren. De angst grijpt je nu om de keel, dat is ook niet gek.
Als je geen preventieve maatregelen wilt nemen, zou ikd e test ook uitstellen tot het moment dat je daar wel toe bereid bent. In de tussentijd kun je met je huisarts goede afspraken maken om gecontroleerd te worden opd ezelfde manier als een gendrager. Let wel, met controles voorkom je geen kanker.
Anoniem2708201411230 @ 09-11-2013 10:04:
Kan enkel herhalen wat hier al geschreven is: praat eens met een genetisch consulent zonder voor jezelf gelijk een beslissing te moeten nemen om te testen of niet. Dan heb je de juiste informatie en ga je rustig nadenken, laat het even inweken, en wanneer je zeker weet wat je wilt als je positief zou testen (controles of operaties) kun je je laten testen.
Aangezien je moeder gendraagster is kom je sowieso in aanmerking voor verhoogde controle: mammo +/- mri, maar dat wordt meestal pas gestart vanaf 25 jaar.
Op [brca.nl](http://www.brca.nl/Congres/Themadag-2011) kun je presentaties van hun themadag, oa eentje over wel of niet testen, downloaden.
Overigens kan het testen tegenwoordig een stuk sneller, zeker bij een bekende mutatie zoals in jouw familie. Maanden wachten hoeft niet meer.
Emmm @ 09-11-2013 10:05:
>
> **[Nou_nee schreef op 09 november 2013 @ 08:13]**
De eerste vraag die je voor jezelf moet beantwoorden is wat je zou doen met een brcapositieve uitslag. Neem je dan direct preventieve maatregelen of niet? Als je directe en preventieve amputatie en reconstructie zouondergaan, zou ik de test laten doen..


Hier ben ik het niet mee eens. Bij mij in de familie zit ook een brca-gen en sinds vorig jaar weet ik dat ik ook drager ben.
Voorafgaand aan het onderzoek heb ik besloten dat ik, ongeacht de uitslag, nu nog niet meteen een preventieve amputatie wilde ondergaan. Ik ben nog jong (29) en hoewel dit geen zekerheid geeft op het krijgen van borstkanker, wilde ik nu niet meteen een preventieve amputatie.
En dat hoeft ook helemaal niet. Want in het academisch ziekenhuis waar ik het erfelijkheidsonderzoek heb gehad, kom je namelijk vanaf 25 jaar in aanmerking voor preventieve controle als er een brca-gen in de familie zit. Ongeacht of je weet of je het gen hebt, kun je daar terecht. Eén keer per jaar krijg je dan een lichamelijk onderzoek, MRI en vanaf 30 jaar ook nog een mammografie. Iedereen moet die keuze voor zichzelf maken, maar het is dus echt niet zo dat je geen erfelijkheidstest kan laten doen als je besluit om nog niet voor preventieve amputatie te gaan.
Mijn tip: ga tóch eerst met je moeder praten. Het wordt vast een emotioneel gesprek, maar misschien vindt je moeder het toch ook wel fijn als je erover begint.
Maak ook een afspraak met een genetisch consulent in een (academisch) ziekenhuis. Misschien kun je een afspraak maken met degene die je moeder ook getest heeft, want die is het beste op de hoogte van jullie achtergrond. Maar een andere consulent kan natuurlijk ook goed. Misschien vindt je moeder en/of je partner het ook wel fijn om mee te gaan. Ik vond dat zelf wel fijn, dat ik daar niet alleen naartoe hoefde.
In zo'n gesprek kun je al je vragen kwijt. Over wat je opties zijn mocht je het gen hebben, maar ook over de maatschappelijke kant van het onderzoek, want daarop heeft het inderdaad ook gevolgen. Op de website die hier al eerder genoemd is, kun je daar ook veel over vinden. Na het gesprek kun je meteen het onderzoek uit laten voeren, maar dat hoeft niet. Ik heb er bijvoorbeeld nog een paar weken over na kunnen denken, voordat ik alles in gang heb laten zetten. Bij het gesprek is, als het goed is, ook een maatschappelijk werker betrokken. Bij haar kun je ook terecht met al je vragen en zij kan je ook goed helpen bij het nadenken over wat je wel en niet wil.
Voor de preventieve controle kom je bij ons pas in aanmerking vanaf 25 jaar. Eerder heeft geen zin, in verband met het klierweefsel in je borsten. Mijn zusje (net als jij 23) heeft daarom besloten om nog te wachten met het erfelijkheidsonderzoek, omdat ze dan toch nog niets kan met de uitslag (ze wil nog geen preventieve amputatie). Ik weet niet hoe dat zit bij andere ziekenhuizen, dat zou je dus even na moeten vragen. En misschien, als jij wel zeker weet dat je preventieve amputatie wil, wil je je nu al wel laten testen. Testen kan altijd.
In ieder geval heel veel sterkte. Ik weet hoe moeilijk het is en hoezeer het je gedachten kan beheersen. ![:flower:]
bibi72 @ 09-11-2013 10:08:
Je kan je via de huisarts laten verwijzen naar een geneticus (makkelijkste is in ziekenhuis waar je moeder wordt behandeld). Zoals al gezegd zal die eerst uitgebreide gesprekken voeren, vaak met psychologische begeleiding over wel of niet testen en hoe verder na een uitslag; positief of negatief.
Heel veel sterkte!
bibi72 @ 09-11-2013 10:09:
Cross met Emmm die het veel beter en uitgebreider heeft opgeschreven ![:\)]
Anoniem2708201411230 @ 09-11-2013 10:12:
Wat fijn dat je moeder de borstkanker overleefd heeft en jou deze informatie heeft kunnen geven. Sterkte voor haar verdere herstel van de tweede amputatie.
Heb je trouwens een zus of nichtje die met dezelfde vraag zit? Dan kun je samen met de genetisch consulent gaan praten. Misschien vind je dat prettiger?
hamerhaai @ 09-11-2013 10:20:
.
kimmaikel24 @ 09-11-2013 13:44:
Allemaal bedankt voor de reacties.
Ten eerste is het bij ons inderdaad ook zo dat ik pas preventief wordt onderzocht als ik 25 ben.
De artsen hebben mijn moeder geadviseerd dat wij ons wel laten testen, ik heb nog een zusje van 19 maar net als ik op die leeftijd wil ze er niet zo aan geloven.
Ik heb de laatste tijd heel veel nagedacht over wat ik met de uitslag zou doen en ook met mijn partner besproken, mocht ik ook drager zijn zou ik mijn borsten preventief laten verwijderen omdat ik ook vind dat ik dit verplicht ben aan het kindje dat ik draag, ik weet dat dit veel impact heeft, maar daadwerkelijk kanker krijgen is erger.
verder hebben we nog geen hypotheek, ik wil wel eerst wachten tot ons zoontje is geboren voordat ik me laat testen.
echt allemaal heel erg bedankt voor de reacties dat doet me echt heel goed !
Nou_nee @ 09-11-2013 19:00:
>
> **[Emmm schreef op 09 november 2013 @ 10:05]**
[...]


Hier ben ik het niet mee eens. Bij mij in de familie zit ook een brca-gen en sinds vorig jaar weet ik dat ik ook drager ben.
Voorafgaand aan het onderzoek heb ik besloten dat ik, ongeacht de uitslag, nu nog niet meteen een preventieve amputatie wilde ondergaan. Ik ben nog jong (29) en hoewel dit geen zekerheid geeft op het krijgen van borstkanker, wilde ik nu niet meteen een preventieve amputatie.
En dat hoeft ook helemaal niet. Want in het academisch ziekenhuis waar ik het erfelijkheidsonderzoek heb gehad, kom je namelijk vanaf 25 jaar in aanmerking voor preventieve controle als er een brca-gen in de familie zit. Ongeacht of je weet of je het gen hebt, kun je daar terecht. Eén keer per jaar krijg je dan een lichamelijk onderzoek, MRI en vanaf 30 jaar ook nog een mammografie. Iedereen moet die keuze voor zichzelf maken, maar het is dus echt niet zo dat je geen erfelijkheidstest kan laten doen als je besluit om nog niet voor preventieve amputatie te gaan.
Dat is ook wat ik schrijf. Als je je niet direct wil laten opereren, kun je je alsnog laten controleren (mammo + mri). Een gentest heeft in mijn ogen vooral meerwaarde als je ook preventief wilt ingrijpen. Wil je dit. Kg niet, kan een strict controleprotocol je ook rust geven.
Nou_nee @ 09-11-2013 19:03:
>
> **[kimmaikel24 schreef op 09 november 2013 @ 13:44]**
Allemaal bedankt voor de reacties.

Ten eerste is het bij ons inderdaad ook zo dat ik pas preventief wordt onderzocht als ik 25 ben.
De artsen hebben mijn moeder geadviseerd dat wij ons wel laten testen, ik heb nog een zusje van 19 maar net als ik op die leeftijd wil ze er niet zo aan geloven.
Ik heb de laatste tijd heel veel nagedacht over wat ik met de uitslag zou doen en ook met mijn partner besproken, mocht ik ook drager zijn zou ik mijn borsten preventief laten verwijderen omdat ik ook vind dat ik dit verplicht ben aan het kindje dat ik draag, ik weet dat dit veel impact heeft, maar daadwerkelijk kanker krijgen is erger.
verder hebben we nog geen hypotheek, ik wil wel eerst wachten tot ons zoontje is geboren voordat ik me laat testen.
echt allemaal heel erg bedankt voor de reacties dat doet me echt heel goed !

Goed van je dat je er zo over praat en ook nadenkt over wat er moet gebeuren mocht het resultaat zo zijn dat je gendraagster zou zijn.
Praat met je moeder, ook over de overwegingen waarom ze zelf heeft
Gewacht met de test.