[category: Gezondheid]

MS, Meervoudig Speciaal!
Olifantjeinhetbos @ 22-01-2013 22:24:
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!! ![X-D]
811052013anonimem @ 22-01-2013 22:34:
Hey Olifantje,
Een hele tijd geleden heb ik meegeschreven op het topic wat je toen geopend had over je klachten. Het is dus toch MS geworden? Dat is balen zeg!!! ![:hug:]
ambra @ 22-01-2013 22:36:
Fant, fijn dat er een diagnose is, klote dat het MS is. Ik heb geen MS, hopelijk duikt er nog iemand op hier. Ben wel bekend met achteruitgang van lijf en leden, zoeken naar nieuw evenwicht ed. Wil je succes wensen met de gewenning, het zoeken, het aanpassen, het leren leven met een lijf dat anders doet maar nog steeds Fant is. Je klinkt strijdlustig. Dippen mag ook uiteraard, zal zeker komen. Maar een diagnose is al fijn, nu weet je waar al die rare klachten vandaan komen. Fijn dat je kinderen al groter zijn, dat scheelt.
Groetjes, ambra
Olifantjeinhetbos @ 22-01-2013 22:43:
Ik zit vlgs de neuro vd MS kliniek in een relapse (aanval?), heel erg duizelig, pijn in rug en bovenbenen, moe vooral met lopen, ik om de trap haast niet op, niet handig dus.
Ik zit te wachten op een telefoontje van de verpleegkundige die mij gaat leren prikken. Ik slik ook Amytriptyline (ofzoiets) tegen de zenuwpijn.
Struisvogelen kan ook heel fijn zijn, bij mij is het mijn humor die helpt vooral als struisvogelen even niet helpt! Fijn Cici dat het proces stil lijkt te staan.
Ambra, jouw motto vind ik fijn, die houdt ik er in ![:\)]
811052013anonimem @ 22-01-2013 22:54:
Ik heb me overigens wel ontzettend verdiept in de ziekte en me enorm ingelezen en dat heeft me wel enigzins geholpen om de dingen in perspectief te zien. Mijn ervaring is dat veel mensen vaak heel heftig reageren op de term ''MS'', maar dat ze vaak niet eens weten wat de ziekte precies inhoud. Zowel ik als mijn vriend hadden de ziekte in z'n algemeenheid erger verwacht dan dat deze meestal verloopt. Op internet lees je vaak de hele slechte verhalen, maar er zijn zoveel mannen en vrouwen met MS die op wat kleine aanpassingen na een heel fijn en redelijk klachtenvrij leven leiden. Daarmee wil ik de ziekte uiteraard niet baggetaliseren.
Hoe ervaar jij dat, Fant?
Olifantjeinhetbos @ 22-01-2013 23:56:
Ik denk ook dat er heel veel verschillende vormen zijn van MS. Ik "luister" vooral naar mijn eigen lichaam. Op dit moment wil het gewoon echt even niet, maar hopelijk over een poosje weer wel. A.d.h.v. mijn MRI in oktober kon je goed zien dat ik een lesion had in mijn ruggenmerg, vandaar ook de pijn in mijn onderlijf en problemen met niet kunnen plassen. Dat is op dit moment "mijn" MS, al die andere verhalen die lees ik maar ik vergelijk maar niet teveel.
Het vreemde bij mij is dat het voornamelijk in mijn rug zit, niet in mijn hersenen, nou ja en mijn oog dus. Heel vreemd.
ambra @ 23-01-2013 16:45:
Jouw motto is ook leuk!
Olifantjeinhetbos @ 23-01-2013 19:23:
Blijkbaar niet zoveel MS'ers hier, gelukkig maar natuurlijk.
Ik ben gisteren wezen zwemmen, voor het eerst sinds ik mij slechter ben gaan voelen. Ging helaas niet zo goed, kon moeilijk het bad uitkomen, heb het de hele tijd vreselijk koud gehad. Het gekke was dat mijn bovenbenen voelde alsof ik in prikkelwater zwom, prikbenen.
chicha @ 23-01-2013 19:27:
Fantje, ik vind je een bewonderingswaardig persoon!
Hopelijk vind je mede-mssers hier om een fijne groep op te richten.
Succes! En ik zal trouw meelezen.
Anoniem29122014010101 @ 23-01-2013 21:26:
Ik ben er een poosje geleden ook voor onderzocht, maar gelukkig had ik het niet.
Bij mij was het Fm, wat dus heel wat anders is.
Maar Fantje ik vind dat je erg "leuk" schrijft, en grappig.
Dat doe ik ook altijd als ik zelf problemen heb, en grappig over doen.
Bij mij helpt dat ook.
Ik heb wel erg veel over MS gelezen, dus ik snap ook wat jij bedoelde met de aanval.
Ik hoop dat het snel weer wat beter met je gaat.
Vraagje, zwem jij wel in een soort van warm water bad?
anoniempje310314 @ 23-01-2013 21:36:
Fantezwaantje, ik kom even een terugvindknuffel brengen: ![http://2.bp.blogspot.com/_O0FjG829Ydc/TUCPyjYhfDI/AAAAAAAAAlM/YUIvxmtE6SI/s1 600/012611.jpg](http://2.bp.blogspot.com/_O0FjG829Ydc/TUCPyjYhfDI/AAAAAAAAAlM/ YUIvxmtE6SI/s1600/012611.jpg)
Hang in there, stoer wief!
Dreamer @ 23-01-2013 21:39:
Och Fant, het is dus MS. Wat een schrik!
Heel veel sterkte ermee ![:kiss:]
Heb daar gelukkig geen ervaring mee.
Olifantjeinhetbos @ 23-01-2013 22:14:
Jullie zijn allemaal lief, superforum toch hier! ![:hug:]
Oh en als het goed is krijg ik vrijdag mijn pretpakket en dan moet ik bellen voor een nurse die mij en man prikles komt geven, ik zal maar vast een cake gaan bakken voor bij de prik.
Olifantjeinhetbos @ 25-01-2013 21:33:
Nog geen andere MS'ers? Nou ik rammel gewoon therapeutisch door hier.
Tsjonge jonge, vandaag het pretpakket ontvangen. Incl. een luiertas waarvan dochter zegt dat het redelijke "cool" is. Nou fijn dan ![X-D]
Moest wel erg lachen, het voelde echt alsof je een kadootje uitpakte, een enorme doos met allemaal pakketjes, de MS Sint heeft zijn best gedaan hoor!
Nu wachten op het telefoontje van de nurse voor onze workshop Prikken met Plezier!
![http://sphotos-c.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash3/c67.0.403.403/p403x403/602769_ 10200266000551124_1693831003_n.jpg](http://sphotos-c.ak.fbcdn.net/hphotos-ak- ash3/c67.0.403.403/p403x403/602769_10200266000551124_1693831003_n.jpg)
Olifantjeinhetbos @ 25-01-2013 21:35:
Vind de terugvind knuffel erg mooi Chartje Schatje! ![:\)](http://forum.viva.n l/global/smileys/smile.gif)![:flower:]
Een olifant heeft een heel goed geheugen (behalve deze, die heeft het geheugen van een lege slurf) dus die moet het makkelijk kunnen terugvinden toch?
Olifantjeinhetbos @ 04-02-2013 22:51:
Toch nog maar een update.
Heb net mijn tweede spuit gisteren gespoten. Valt erg mee tot zover. De vpk heeft donderdag "les" gegeven, ik moet rouleren tussen de vette plekken op mijn lichaam, nou das weer niet zo moeilijk dan. Buik, bovenbeen, andere bovenbeen en dan weer terug naar De Buik. Vet zat ![X-D]
Ik heb vorige week voor het eerst mensen verteld, tijdens een etentje (ik organiseer een eetclub). Maar hellup wat een gedoe zeg, krijg je allemaal van die adviezen vooral uit het alternatieve circuit en ik heb daar nou eenmaal niet zoveel mee. Brrrr. Mijn vriend's vader's zus haar buurman houdt drie keer per dag zijn adem 2 minuten in en heeft nerregens meer last van....
Maar goed, ook dat zal wel wennen, denk ik. Het is allemaal nog nieuw. Wat ik heel moeilijk vind is het lopen, afgelopen weekend wezen winkelen maar dat is niet zo leuk meer, houdt het niet echt lang vol. Kwam helemaal met lege handen thuis, iets passen kost veels teveel energie. Maar wel een ijsje er aan overgehouden, even zitten, lekker ijsje erbij en weer verder; slof, slof, slof. Brrrrr.
811052013anonimem @ 05-02-2013 20:32:
Hoi Olifantje,
Wat jammer dat je nog maar weinig reacties hebt gekregen! Zoals gezegd is meeschrijven hier te confronterend voor mij. Ik zag je echter voorbij komen toen ik mezelf loepte en wil je even een hart onder de riem steken: ![:hug:]
Olifantjeinhetbos @ 05-02-2013 22:19:
Jammer maar ook fijn. Betekent dat er niet veel mensen MS hebben hier. ![:\)]
prada @ 05-02-2013 23:29:
Ik lees je hoor Olifantje. Sterkte en succes met de medicatie. ![:hug:]
Olifantjeinhetbos @ 06-02-2013 00:21:
Lief van je Prada! "t is een beetje een ego topic aan het worden he? Mssch kan ik er beter een algemeen "pruttelen voor langdradig zieken" ![X-D] van maken als titel...anders wordt het zo'n Fantenverhaal....
summer0105 @ 06-02-2013 02:09:
Ik weet helaas veel , heel veel over MS. Mijn moeder heeft het 32 jaar gehad... Gelukkig is het tegenwoordig beter te behandelen . Het blijft een oneerlijk gevecht !
Zinook @ 06-02-2013 12:43:
Hallo Olifantjeinhetbos,
op weeweewee.msweb.nl/forum/ vind je meer lotgenoten. Misschien iets voor jou? Daar kun je je ervaringen delen en lees je veel over medicatie en andere geneeswijze van de MenSen.
Ik lees er ook regelmatig. Iemand in mijn zeer naaste omgeving heeft namelijk ook deze ziekte en ik haal daar veel tips en ervaringen weg.
Het is een kloteziekte en hopelijk vindt de geneeskunde iets waardoor het de wereld uit kan. Sterkte!
\- Ik hoop niet dat dit als spam gezien wordt, ik wil alleen Olifantjeinhetbos helpen zodat ze haar ei ergens anders kwijt kan.-
Beeldig @ 06-02-2013 15:10:
>
> **[Olifantjeinhetbos schreef op 25 januari 2013 @ 21:33]**
Nog geen andere MS'ers? Nou ik rammel gewoon therapeutisch door hier.

Tsjonge jonge, vandaag het pretpakket ontvangen. Incl. een luiertas waarvan dochter zegt dat het redelijke "cool" is. Nou fijn dan ![X-D]
Olifantjeinhetbos @ 06-02-2013 18:29:
Summer, het woordje "gehad" klinkt nogal schokkend, is jouw moeder overleden aan MS. Ik geloof inderdaad dat de vooruitzichten wel wat beter zijn tegenwoordig. Daar ga ik in ieder geval maar van uit. ![:rose:]
Zinook, ja die ken ik ook, ondertussen ook lid geworden. Maar het leek mij in eerste instantie fijn om hier met de Viva meiden met de Viva humor te kunnen kletsen.
bringmedown @ 08-02-2013 20:58:
Hoi ik meld me ook.
Ik ben 23 jaar en in sept 2010 is ook na een oogzenuwonsteking MS vastgesteld.
Brr wat was dat een enge ervaring zeg zo'n oogzenuwonsteking. Ik zag nog maar voor 20% gelukkig is dat goedgekomen.
Ik heb een jaar rebif gebruikt, nu 6maanden copaxone en ik ga in juni waarschijnlijk met fingolimod beginnen.
Verder ben ik tot septemb afgekeurd en dan gaan we weer de herkeuring in. Baal ontzettend want ik hield van mijn werk.
In oktober heb ik nog een predkuur gehad voor uitval in mijn armen en het teken van lhermitte.
Olifantjeinhetbos @ 08-02-2013 21:35:
Oh jij bent nog zo jong, verdorie zeg. Ik ben tenminste een stukkie ouder (48).
Ik lees veel mensen die in het begin veel wisselen van medicijn. Het is echt een soort van passen en meten he?
Ik zit nu aan de rebif, maar nog maar een week en aan een kleine dosis dus kan er weinig van zeggen.
Hoe gaat lopen bij jou? Bij mij is dat toch lastig op dit moment.
De OZO was vervelend maar gelukkig maar aan 1 oog en alles is redelijk goed gekomen.
I.i.g. welkom hier! Hoe is het nu met jou? Wat voor werk deed jij? Ik zit in de eventplanning en was net begonnen met een cursus wedding planning, gewoon omdat ik het leuk vind maar nu weet ik niet of het nog zo slim is om me in die wereld te mengen. Ik denk dat ik met name op vrijwilligersbasis blijf organiseren.
bringmedown @ 08-02-2013 21:52:
Rebif had ik erge bijwerkingen van elke dag na het prikken.
Copaxone is elke dag en doet pijn met inspuiten, mega spuitvlekken en het gaat me tegen staan.
Lopen gaat soms goed en soms minder.
Ik struikel vaak en verlies mijn evenwicht of mijn voet gaat een beetje sloffen. Een dag shoppen zit er voor mij ook niet meer in.
Als ik 3 uur (inc reistijd met ov) weg ben geweest dan ben ik de rest van de week helemaal klaar.
De oogzenuwonsteking was bij mij ook 1 oog maar mijn linker oog is al heel slecht (35% zicht) dus bij mij was het lichtje ineens uit.
Ik werkte sinds mijn 16 als bloemiste in een tuincentrum/bloemenwinkel dus hele dag staan, lopen, tillen etc.
Het gaat soms redelijk en soms ronduit slecht. Ik ben verschikkelijk moe en soms heb ik gewoon geen puf om te eten bijvoorbeeld.
Verder heb ik vaak tintelingen en dove plekken, moeie/zware benen en een slechter geheugen/concentratie.
Als jij denkt dat je die cursus niet gaat redden zou ik er inderdaad goed overnadenken of je je energie en tijd daar aan wilt besteden. Maargoed dit soort beslissingen blijven moeilijk om dat je niet weet wanner het monster weer toeslaat. En hoe erg hij toeslaat.

Ik hoop voor jou dat de rebif je goed gaat verlopen ![:\)]
Olifantjeinhetbos @ 08-02-2013 23:14:
Dat is jammer dat je niet meer je werk als bloemiste kan uitoefenen. Kan mij voorstellen dat zelfs zittend dit nog een zwaar beroep kan zijn zeker als je handen ook zwakker worden.
Ik vind het heel frustrerend dat winkelen maar ook koken en bakken (echt een hele grote hobby van mij) niet meer zo makkelijk kan. Ik hoop dat strakjes bij de kliniek hier naar gekeken gaat worden, net als mijn "plas" probleem ![X-D]
Volgende week donderdag ga ik naar de 22 mg Rebif en dan twee weken later naar de 44, dat is spannend, ben benieuwd hoe ik erop ga reageren.
Prettig weekend!!
anoniem @ 10-02-2013 09:13:
Hoi Olifantje en bringmedown,
Ik kom dit topic nu pas tegen, maar ik meld me ook hier.
Sinds 3 jaar heb ik MS. Wat was ik opgelucht toen ik die diagnose kreeg. Daarvoor was er al sprake geweest van herseninfarcten en zelfs een hersentumor ![@-\(]
Inmidels denk ik daar wel een beetje anders over trouwens, want wat een onvoorspelbare rotziekte is dit zeg. Maar goed, we maken er maar het beste van he.
Olifantjeinhetbos @ 10-02-2013 19:51:
Hoi Ketricken. Welkom hier. Het is haast alsof het een tactiek is van dokters om het maar te laten "meevallen" uiteindelijk.
Ik zit denk ik nog in de opluchtingsfase, ben blij dat ik "iets" kan gaan doen ipv het over mij heen laten komen ![X-D]
anoniem @ 11-02-2013 08:42:
Olifantje: jouw motto is ook erg leuk! ![;-\)]
Werk je nou nog wel in de eventplanning of gaat dat ook niet meer? Die cursus weddingplanning lijkt me dan wel weer onwijs leuk om te doen. Denk je dat je dat weer op kan gaan pakken? Misschien nu niet, maar als alles weer wat rustiger en stabieler is.
Officieel werk ik nog wel, maar ik heb de afgelopen 3 jaar vaker ziek thuis gezeten dan dat ik daadwerkelijk aan het werk was. Voor niemand fijn. Mijzelf niet, maar mijn werkgever uiteraard ook niet. Gelukkig zijn zij heel begripvol en denken echt met me mee.
Olifantjeinhetbos @ 11-02-2013 22:54:
Ik schrik er haast van hoeveel herkenning. Ik ben ook heel slecht in mijn woorden, kan slecht multi-tasken (iets waar ik juist altijd heel goed in was) en loop alsof ik dronken ben. Het ziet er niet uit. Ik heb vier grotere kids en die kletsen wat af vooral als ze zondags allemaal hier zijn met eten, kan ik nauwelijks meer goed de gesprekken volgen.
Iets wat ook heel grappig is eigenlijk: mijn twilight zone. Alles wat ik na ong. 10 uur 's avonds zie of hoor, ben ik de volgende dag kwijt. Kijken we een serie in bed, kan ik de volgende ochtend gewoon nog eens kijken want ik ben compleet kwijt wat ik heb gezien. Kids die 'avonds laat nog leuk komen vertellen hoe hun date was kunnen het de volgende dag nog een keertje komen vertellen. Echt hilarisch soms maar ook heel irritant.
Ik slik ook amytriptiline (ofzoiets). Verder had ik al codeine en een slaappil, ik denk dat ik de laatste ga afschaffen, ik heb het idee dat de amy + slaappil mij zo enorm in slaap houden dat ik de vlgde ochtend nauwelijks normaal wakker kan worden. Ik loop nu nog als een dullg konijntje rond.
Krijg net een telefoontje vd MS kliniek. Vrijdag over een week heb ik een telefonisch consult waarin de verpleegkundige een soort van inventarisatie doet van wat ik nodig heb. Dan een week later heb ik een hele dag afspraken met oa fysio, ergo, psycho en ms verpleegkundige. Ben er wel blij mee, hopelijk krijg ik hier wat antwoorden.
Qua werk, ik vind het nogal moeilijk om events te plannen zoals bruiloften e.d. omdat ik niet zeker kan weten hoe MS zich in die tijd zal gedragen, misschien ben ik net op de bruiloft dag wel heel slecht te pas en dan zadel ik het bruidspaar op met een krakkemikkige planner. Vind niet dat ik dat kan maken. Maar ik maak de cursus wrsch wel af, ook omdat ik hem al heb betaald, en omdat het leuk is. Verder blijf ik events plannen voor non-profit. Dan heb ik vrijwilligers die kunnen helpen en dat is wel makkelijker.
anoniem @ 12-02-2013 13:42:
Gheghe, die twilight zone inderdaad. Ik dacht dat het aan mij lag. Ik heb dat zeker ook, afhankelijk van wat ik overdag heb gedaan kan dat al vanaf achterop de middag zijn. Dan volg ik ook de gesprekken aan tafel niet meer en alles wat iedereen vertelt weet ik echt niet meer de volgende dag. In het begin werd vooral mijn dochter daar erg geïrriteerd door. Maar inmiddels weten ze hoe het zit en vertellen ze het de volgende dag gewoon nog een keer.
Je kunt me dus ook vanalles wijsmaken hoor, ik weet vaak toch niet meer of ik dingen wel of niet gedaan/gezegd heb. Ik vertrouw er maar op dat ze me niet te vaak voor de gek houden wat dat betreft...
Voordeel is dus wel dat ik eindeloos dezelfde films en series kan kijken, want net als jij: totaal vergeten wat ik gezien heb.
Dat traject met al die andere hulpverleners heb ik ook gehad in het begin ( fysio, ergo etc). Ik heb daar erg veel aan gehad. Bij hun kreeg ik veel praktische tips en trics over het omgaan met mijn beperkingen. Erg fijn vond ik dat! Ik hoop dat dat voor jou ook zo zal zijn.
Ik werkte als verpleegkundige en daar was destijds (lang, lang geleden toen ik 18 was) een man op mijn afdeling, hij was een jaar of 50 en had MS. Ik vond dat zo erg en zei altijd: ik hoop maar dat ik dat nooit hoef te krijgen...Nu ik het dan toch zelf heb denk ik : oke, jammer dan. Ik ben en blijf echt wel een genieten van mijn leven, zij het met wat aanpassingen. Toch?
Olifantjeinhetbos @ 12-02-2013 21:21:
Ben het helemaal met je eens. Ik merk ook dat je je grenzen verlegd. Op dit moment zie ik het meest op tegen hulpmiddelen vooral dingen zoals rolstoel, scootmobiel, etc. Aan de andere kant moet ik wel een keer, want zo beperkt zijn is ook waardeloos. Dus zie ik mij ook hierin al wat veranderen.
Gisteren een vergadering die ik gepland had over een idee wat ik al langere tijd heb. Ik wil een stichting opzetten om mensen weer samen om de tafel te krijgen, family meals, etc. Ik ben bezig met een stichting op te zetten en had een oproepje geplaatst voor mensen die in het bestuur wilden zitten van deze stichting. Ik heb nu genoeg mensen om dit te kunnen beginnen, een leuk nieuw avontuur dus. Zo houdt ik mijzelf toch bezig ![:\)]
Olifantjeinhetbos @ 12-02-2013 21:55:
Heb jij trouwens ook zo'n last van prikkelbenen. Ik wordt er gek van, pantys doen zeer aan mijn benen, man die lief mijn been aait krijgt nog net geen tik op zijn vingers, maar lekker is anders. Verder zak ik een soort van door mijn knie/heup? heen. Heel raar is dat.
Nou ja, genoeg geklaagd. Ik ben i.i.g. net "het rare loopje" van John Cleese in Monty Python.
anoniem @ 12-02-2013 22:13:
Leuk idee zeg, die stichting! Gaat het dan om gezinnen die weer samen gaan eten/ gezond eten? Of zie ik het verkeerd?
Die hulpmiddelen zie ik ook wel tegenop. Ik merk wel met lopen dat ik dat helemaal niet lang kan volhouden. Mijn benen doen t op zich nog best, maar qua vermoeidheid gaat dat gewoon niet. Het idee om in een rolstoel te gaan zitten gaat mij alleen nog even te ver. Gelukkig heb ik een hekel aan shoppen ![;-\)]
Prikkelbenen herken ik helaas. Niet zozeer met kleren of aanraking, maar bijv. wel heel erg onder de douche of in het zwembad. En sowieso prikken ze de hele dag. Ik negeer het maar zoveel mogelijk.
Hoe gaat het met spuiten? Al een beetje gewend? Ik hoef maar 1 keer per week te spuiten en dat gaat erg goed gelukkig.
Oh ja, wat meer over mezelf: ik ben 39, heb een man en 2 kinderen: een zoon en een dochter. (17 en 18). Verder werk ik als medisch secretaresse voor 3 dagen per week, tenminste volgens mijn contract. Op dit moment werk ik maar 2 halve dagen, maar ik ben weer aan het re-integreren momenteel, dus het is wel de bedoeling dat dat weer wat meer word.
Olifantjeinhetbos @ 13-02-2013 19:28:
Leuk Ket, ook al grote kids. Hoe gaan zij ermee om? Hier plagen de kids mij vooral maar dat hoort ook echt bij ons ![X-D]
Ik zit echt in dat kookwereldje, begin deze maand ook als bestuurslid van Slowfood, dat is hier erg hip en ik verheug mij er echt op om op die manier bezig te blijven.
Olifantjeinhetbos @ 13-02-2013 19:30:
Bringmedown (liever niet hoor), hoe is't met jou?
anoniem @ 14-02-2013 10:45:
Mijn kinderen, en man trouwens ook, lopen me ook altijd te plagen. Hoort ook bij ons. We bekijken alles altijd met een grote dosis humor. Dat maakt het ook wel makkelijker vind ik. Ik lach mezelf ook geregeld uit als ik weer s onhandig loop te doen.
Ik zie jouw man voor me: wanhopig in de keuken staand, geen idee wat te doen...en jij maar roepen wat er moet gebeuren ![X-D]
Gelukkig kookte mijn man altijd al, want hij vind dat heerlijk om te doen. Ik niet, dus dat komt mooi uit. Mijn grootste hobby is fotografie. Daarvoor struinde ik heerlijk door de bossen en over de hei. Dat gaat dus nu wat minder, maar dichter bij huis kun je ook mooie foto's maken, je moet alleen wat beter kijken.
Ik heb ook al een aantal keer fotoreportages gemaakt bij vrienden en familie (bij bruiloften en feesten). En daar dan dus een mooi persoonlijk foto album van maken. Erg leuk om te doen ook. Maar ook dat sla ik nu even over. Verjaardagen zijn al te druk, dus laat staan een lange dag foto's maken. Misschien ooit weer?
Ik ben ook benieuwd hoe het met bringmedown is?
bringmedown @ 17-02-2013 22:15:
Hoi!
Ketricken ook welkom bij de club, (de club waar je liever niet bij wilt horen)
Met mij gaat het deze week even iets minder.
De reden is dat we een puppy erbij hebben dus het is een chaos hier in huis. Wel heel leuk natuurlijk maar ook erg druk en vermoeiend.
Vrijdag ben ik voor het eerst bij de ms verpleegkundige geweest, aardige vrouw. Was meer een intake gesprek en even alles op paier zetten wat er tot nu toe is voortgekomen.
Ik ga waarschijnlijk in mei/juni toch starten met fingolimod.
Verder niet bijzonders gelukkig.
Prikkelbenen heb ik zelf geen last van gelukkig, lijkt me heel erg vervelend.
Olifantjeinhetbos @ 21-02-2013 22:47:
Hoi Bringmedown,
Ben benieuwd hoe bij jou de Fingolimod gaat werken. Lastig he om al die keuzes te moeten maken. Fingolimod is toch een tweedelijns medicijn?
Wel leuk een puppy maar inderdaad ook heel druk en chaotisch. Ik heb 4 beesten, 2 honden en 2 katten, onze oudste hond is 13 en moet veel plassen dus ook lastig maar hij is ook zo lief, hij is echt mijn maatje, kwam 9 jaar geleden mee uit NL en is een enorm deel van ons gezin net als de andere drie maar Hopper is speciaal omdat hij tweetalig is ![:\)]
anoniem @ 23-02-2013 08:58:
Hoi Fant, hoe is je gesprek met de ms-vpk verlopen? Mag ik vragen hoe je in Canada bent beland? Mijn man kreeg de kans om voor zijn werk naar Canada te gaan, maar we hebben nu besloten om het niet te doen. Het zou maar voor 3 jaar zijn en dat is nu niet zo handig met mij (dachten wij) en gezien de opleidingen van de kinderen enzo...Maar eigenlijk lijkt het ons geweldig om daarheen te gaan!
Bringmedown: ik vroeg me ook af hoe dat zit met die fingolimod? Ik dacht ook dat dat een tweedelijns medicijn was, wat je pas voorgeschreven krijgt nadat je eerst andere medicijnen hebt gebruikt? Leuk hoor een puppy! Lijkt me wel veel werk maar super gezellig in huis. Zelf heb ik een paar katten en die zijn al wat ouder, dus daar heb je niet meer zoveel omkijken naar.
Ik ben afgelopen week bij het UWV geweest voor een herkeuring. Van mijn bedrijfsarts moest ik elke keer weer mijn uren op gaan bouwen tot ik gewoon weer mijn 3 hele dagen zou werken, maar dat kan ik gewoon echt niet meer. Ik ben dan zo ontzettend moe dat ik daardoor weer overal last van kreeg en mijn sociale leven tot 0 werd gereduceerd. Ik kon niets meer in huis, geen leuke dingen meer doen met man, kinderen, vrienden en familie. De hoeveelheid afspraken die ik al heb moeten afzeggen zijn niet meer te tellen.. ![:'-\(]
bringmedown @ 23-02-2013 21:34:
Is idd tweedelijns medicatie. Ik heb ook rebif gebruikt dus ik kom in aanmerking.
Ik heb nu ook weer 2 honden, 2 katten, 2 hamsters, 5 muizen en 2 ratten...

@fant Hoe was het gesprek?

@ketricken.
Hoop voor je dat de halve dagen je gaan lukken. Ik heb ook 2 jaar gestreden en nu toch al sinds sept thuis :(
Olifantjeinhetbos @ 25-02-2013 19:54:
Hoi allemaal, kom even helemaal uit zombieland. Stomme Rebif prikken maken me enorm slaperig, ik wordt heel moeilijk wakker met het "heerlijke" gevoel van net te hebben gezwommen maar dan helaas niet in het zwembad maar in het zweet.
Ging het met de Rebif niet goed meer Bring? Ik krijg er hele rode plekken van, en dan de slaperigheid/zweten. Donderdag ga ik naar de volle 44%. Ben benieuwd.
Lekker veel beessies heb jij. Ik ben gek op beessies, wij hadden ooit ook nog wat meer kleinvee maar manlief heeft uiteindelijk het verstand in de ring gegooid want ik kon nergens nee tegen zeggen. Het was op een gegeven moment een kinderboerderij aan het worden hier.
Ket, ik hoop ook dat het gaat lukken met de halve dagen. Fijn is het dat je een prettige arts hebt, het kan zo'n geknok zijn om aan te geven wat je kan en wilt en ook nog opkomen voor jezelf in dit soort situaties. Ik heb net de papieren bij de dok in moeten laten vullen, ik denk dat het allemaal wel goedkomt.
Ik geloof dat ik het niet zou kunnen, op dit moment. Ik kan wel uren werken maar dan meer in mijn eigen ritme, dus niet bijv 9-12 ofzoiets. 's Ochtends ben ik echt tot niks in staat, al een poosje niet. Maar zoals nu met wat kleine projecties en mijn taakjes in de Slowfood, heb ik toch het gevoel dat ik "mee doe" in de maatschappij. En das best fijn ![:\)]
Olifantjeinhetbos @ 25-02-2013 19:58:
Het gesprek met de vpk ging heel goed. Leuk mens, en ze nam echt de tijd. Ik ben blij dat ik nu in het programma ben beland. Joehoe, ik ben lid ve groepje ![X-D] Het is gewoon heel makkelijk dat je direct kunt bellen met een vpk en dat ze je ook telefonisch kunnen begeleiden. Verder krijg ik a.s. vrijdag een kennismaking met een ergotherapeute, psycholoog en de MS vpk. Gaan oa kijken naar de blaasfunctie, mijn lopen, wat voor hulp ik nodig heb, etc. Het programma biedt begeleiding eens in de 2 a 3 weken. Hier komt ook nog fysio bij, maar alles wordt netjes bij elkaar gepland en alles zit in de basisverzekering dus ook dat is heel fijn.
Olifantjeinhetbos @ 04-03-2013 22:35:
Hoe is het meiden?
Ik ben afgelopen vrijdag voor het eerst in het zkhs geweest voor het zgn optimus programma. Hier werken dus ergo, fysio, psych en verpleging samen. Allemaal gespecialiseerd in MS. Vond het heel plezierig, aardige mensen, geen overdreven gedoe. Vond het wel confronterend om in de wachtkamer te zitten met allemaal mensen in roelstoelen e.d. maar goed, daar moet ik maar aan wennen.
Ik kreeg vooral een heleboel voorlichting over energie conservering, zodat ik niet mijzelf teveel isoleer omdat ik te moe ben om de deur uit te komen. Ik kwam thuis met een heleboel info en formulieren voor een leenrolstoel (moet 3 maand gaan kijken hoe dat bevalt) en een invalide parkeerkaart. Brrrr, wel heel raar allemaal. Het ding brandde in mijn dashboard, vind het maar een raar gevoel allemaal. Maar parkeerplaatsen zijn hier achterlijk groot en ik zag er meer en meer tegenop om te winkelen. Nu kunnen we i.i.g. voor de deur parkeren ![X-D]
Maarrrr ik ben ook lekker druk met mijn food gedoe. Deze maand sowieso een heel leuk diner in een chique restaurant met allemaal bekende koks die iets heel bijzonders gaan maken. Is normaal onbetaalbaar voor ons gewone simpele zielen maar nu is het voor mij gratis en dus moeten we nog voor man betalen. Heb er echt zin in. Verder moet ik nog op een beurs zitten, hebben we de jaarvergadering en ben ik druk met het organiseren ve boekpresentatie. Heel leuk allemaal.
Oh en ik zit op de volle dosis Rebif, heb er wel wat meer last van. Vanochtend wat misselijk en heel gammel.
anoniem @ 06-03-2013 10:25:
Hoi Fant,
Ik wilde net aan je komen vragen hoe het geweest was in het ziekenhuis, maar je had het allang verteld! Sorry, even over het hoofd gezien. ![:-$] Dan heb ik wel een probleem, want ik kan niet fietsen, niet ver lopen en heb nu even geen geld voor een andere auto. Mijn man heeft wel een auto, maar ja die werkt elke dag, dus nu zit ik nog meer aan huis gebonden. Je kan ook niet overal komen met het openbaar vervoer he. Pfff...balen.
Olifantjeinhetbos @ 13-03-2013 22:16:
Ja, die rolstoel...ik vind het ook nog heel lastig maar ik wordt ook gek vh binnenzitten, en toen mijn meiden graag wouden winkelen was dat de laatste druppel. Ik kan toch moeilijk mijn meiden teleurstellen, de jongste heeft haar graduation en het zoeken naar een jurk is altijd een heel groot gebeuren, dus gisteren voor het eerst in de stoel met mijn meiden. Gelukkig hebben we er allemaal maar flink lol om gehad. Lekker gek doen met mam in haar stoel.
Afgelopen maandag ook de fysio gezien en op haar aanraden nu ook een stok, heb er een gevonden met vlindertjes, heel leuk ![X-D]
jipje @ 18-03-2013 10:19:
Hallo allemaal,
Ik (30) weet sinds 3,5 jaar dat ik MS heb. Ik heb een keer een hevige schub gehad en na een infuus met methylprednisolon bijna weer voor 100% hersteld. Helaas heb ik intussentijd veel baantjes gehad waarbij ik na een paar weken moest stoppen omdat ik het niet volhield, veel te moe was etc. Ook moest ik stoppen met mijn studie psychologie omdat ik het tempo niet kon bijhouden. Ik had nu eindelijk weer een leuke baan voor langere tijd en werd 2 weken geleden verkouden. Helaas moest ik me ziek melden en ook doordat ik weer lichte ms klachten erbij heb (wattige voet en hand). Ik ben soms bang dat ik na al de mislukte baantjes me moet laten afkeuren omdat ik het toch niet volhoud ergens te werken. Ben er erg verdrietig en radeloos van. Wie herkent dit en heeft/kan advies geven?
anoniem @ 18-03-2013 12:16:
hoi jipje,
ik herken wel wat je zegt, het vermoeide en je werk niet kunnen volhouden. (Ik heb het geluk dat ik een vast contract heb, dus mijn werkgever moet me wel de mogelijkheid geven te re-integreren).
Ik ben ook drie jaar bezig geweest met weer hele dagen werken, daardoor oververmoeid raken en een schub krijgen en daarna weer hele dagen moeten gaan werken. Net als jij werd ik er erg verdrietig en radeloos van; ik wilde het perse volhouden, terwijl ik eigenlijk ook wel wist dat ik het niet meer kon.
Op een gegeven moment kwam ik er toch wel achter dat dat ook geen manier van leven was. Zo moe worden dat ik thuis ook niks meer kon en maar als een soort zombie op de bank hangen en me elke dag toch maar weer naar mijn werk slepen.
Dus ik heb me laten herkeuren door het UWV en ben nu voor een groot gedeelte afgekeurd. Voor mij is het nu een opluchting dat ik niet meer zoveel hoef te werken.
Heb je begeleiding van een revalidatie psycholoog of maatschappelijk werk oid? Zij kunnen misschien wat voor je betekenen? Of heb je mogelijkheden om halve dagen te werken? Ik weet niet of je al bekend bent bij het UWV, maar zij kunnen ook begeleiden in het zoeken naar aangepast werk.
hoi Fant,
Ik zag in je andere topic dat je tips vroeg om je stoel te versieren. Heb je dat nog gedaan? En een stok met vlindertjes is wel erg leuk! Mijn zoon zei laatst: waarom neem je geen scootmobiel, dan kan ik daar ook 'ns lekker in rond scheuren..haha
Leuke bijwerking van de Rebif . Ben ik toch blij dat ik dat niet spuit ![;-\)] Maar dat zal toch ook wel een keer overgaan hoop ik voor je? Van mijn Avonex heb ik bijna twee jaar last gehad van de bijwerkingen (koorts, griepachtig gevoel), maar nu gelukkig niet meer.
Hoe gaat het met je revalidatieprogramma?
jipje @ 18-03-2013 12:54:
Beste Kentricken,
Dank voor je reactie! Ik moet straks het uitzendbureau bellen om te zeggen of ik morgen nog terugkom of niet (dan ontslag). Bij het UWV is niet bekend dat ik MS heb (ik werk wel voor deze instantie). Ik werk nu hele dag en dat nekt me, halve dagen zou ik wel volhouden denk ik, maar dat is helaas niet mogelijk in mijn huidige werk.Het voelt aan de ene kant wel als 'falen' als ik me af moet laten keuren, maar misschien wordt mijn leven dan wel wat makkelijker en ben ik ook een keer niet moe. Vind het heel lastig. Ik zit in een programma van het ziekenhuis voor revalidatie, maar alles gaat zo goed dat ik daar nu niet naartoe hoef. Heb aan de ene kant het gevoel dat ik door moet zetten, aan de andere kant weet ik dan ook wel weer dat ik straks na een week weer met dezelfde klachten zit....kweet t niet.....