[category: Gezondheid]

prolactinoom/hypofysetumor
missyy @ 08-12-2011 23:29:
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
elninjoo @ 08-12-2011 23:40:
Kan 't kwaad als het daar blijft zitten? Lijkt mij ideaal als je niet meer ongesteld wordt! Maar het moet natuurlijk verder geen gevaar voor je gezondheid opleveren.
boerenkool77 @ 08-12-2011 23:53:
Heftig hoor Missyy, kijk eens op hypofyse.nl das de patienten vereniging.
missyy @ 09-12-2011 15:37:
@elninjoo Ik dacht dus eerst ook ideaal geen menstruatie meer, maar dat kan dit dus opleveren, want je bloedwaardes lopen op (prolactine gehalte) en dan kan zich uiten in een gezwel. Ik weet niet of het kwaad kan, die artsen in het ziekenhuis zijn zelf zo onduidelijk.
@boerenkool, dank je! ik ga daar even kijken.
twilight4 @ 05-01-2012 16:15:
Hallo meiden,
Bij mij is eind sept.'11 een prolactinoom geconstateerd. Het is een micro prolactinoom, omdat hij kleiner is dan 1cm (bij mij toen gemeten 6 mm). Ontdekt omdat ik meer dan 1 jr niet ongesteld was en doorverwezen werd door vervangend huisarts, die gelukkig erg oplettend was! Bij gynaecoloog algemene testjes zoals gebruikelijk. De echo liet volle eileiders zien, wat mijn pijnklachten verklaarde. Geen eisprong en dus geen menstruatie. Verder was bij mij het prolactinegehalte in het bloed te hoog. Na een tweede meting nog steeds verhoogd en dus volgens procedure een MRI ondergaan. Dit gaf de doorslag van de prolactinoom. Ik ben meteen gestart met medicatie: 0,5mg Dostinex, 1x per week. Ik dacht nog; ik neem ze 's avonds in, zodat de opvliegers en evt. andere bijwerkingen 's nachts zijn en ik overdags gewoon kan gaan werken. Niets is minder waar gebleken bij mij...
Ik reageerde heel heftig op de tablet, maar moest me geen zorgen maken, de bijwerkingen moesten afnemen, anders zou ik overgaan op een ander medicijn. Ik ben nu al 4 maanden Dostinex aan het slikken, het prolactinegehalte daalt (!) gelukkig, maar helaas al die tijd niet in staat geweest om te werken of andere sociale uitjes... :( Toch blijf ik geduldig en geloof ik in verbetering! Het zijn bij mij kleine verbeteringen waaraan ik voel/ merk dat de bijwerkingen afnemen. Dus i.p.v. dagelijkse hulp van ouders in de huishouding, probeer ik zelf weer de was/ strijk te doen ![:)]
dafffie @ 10-03-2012 12:00:
Hallo,
Ook ik heb een prolactinoom. Ik ben nu 21 en zo'n twee jaar geleden kreeg ik last van tepelvloed als ik ongesteld was. vier maanden later had ik dagelijks last van tepelvloed en ben ik naar de huisarts gegaan. Hij heeft me doorverwezen naar de Gynacoloog en hij stelde na bloedprikken vast dat ik een Prolactinoom had van 6 mm.
Ik ben toen begonnen met Parlodel, tweemaaldaags een halve tablet. Alleen de eerste dagen had ik last van misselijkheid, verstopping en een vertraagd reactievermogen. Na een paar maanden was mijn prolactineniveau stabiel en ben ik gestopt met medicijnen. In januari 2011 kwam de tepelvloed weer terug en ben ik begonnen met Dostinex. Ik vond het fijn dat ik deze maar eens in de week hoefde te slikken. Maar ik merkte dat ik me de dag na het innemen van mijn medicijnen altijd een vertraagd reactie vermogen had en dat ik me somber voelde. Na 5 maanden ben ik met deze medicijnen gestopt. Na 1,5 maand(augustus 2011) kwam de tepelvloed wéér terug. Ik ben toen begonnen met Norprolac. Ik heb deze ruim twee weken geslikt. Hierdoor kon ik me heel moeilijk concentreren, kreeg ik hoofdpijn, misselijk en een traag reactievermogen. Hier had ik erg veel last van op mijn nieuwe stage. Het lukte me niet goed om dingen op te pikken en maakte allemaal stomme foutjes. Ik werkte met kinderen met gedragsproblemen en moest snel reageren, maar dit lukte me niet. Met Norprolac ben ik toen gestopt. Ik ben toen weer begonnen met Parlodel. 4 maanden lang heb ik veel last van hoofdpijn, vermoeidheid en slecht slapen gehad. Dit kwam ook mede, omdat mijn stage erg intensief was en het ook daar niet goed ging. In januari 2012 ben ik gestopt met mijn stage. Mijn hoofdpijn werd minder en verdween zelfs. Ook kreeg ik meer energie. Vanaf februari ben ik begonnen met een nieuwe stage. Dit gaat gelukkig heel goed. Toevallig is vorige week mijn hoofdpijn weer teruggekomen.
Ik ben aan het afstuderen en heb mijn energie en concentratie heel erg nodig. Door de prolactinoom merk ik dat ik minder energie heb en me minder goed kan concentreren. Ik moet er rekening mee houden dat ik voldoende rust neem. Als het op andere gebieden goed gaat, dan heb ik zelf minder klachten. Zodra ik niet lekker in mijn vel zit, heb ik sneller last van vermoeidheid/hoofdpijn/concentratieproblemen.
Alle medicijnen heb ik al gehad en ik heb van Parlodel de minste klachten. Al is het wel vervelend dat ik deze 2 x per dag moet slikken (en ik ze vaak vergeet).
Ik vroeg me af: Drinken jullie ook alcohol tijdens het slikken van deze medicijnen?
Als ik echt een avondje lekker op stap wil neem ik mijn medicijnen weleens een keer niet in, omdat ik merk dat ik alcohol niet goed kan verdragen met de medicijnen.
Ook ben ik benieuwd of er misschien iemand is waarbij de prolactinoom is verdwenen en die na een aantal jaar geen medicatie meer heeft?
Liefs Daphne
dafffie @ 10-03-2012 12:09:
Ook bij mij zeiden ze van de hoofdpijn dat het niet zeker was of het van de medicatie kwam. Ik denk dat het wel degelijk van de medicatie komt, maar dat er wel andere factoren meespelen. De medicatie zorgt ervoor dat het verergert. Dat was bij mij iig zo.
Ps: Ook ik vind het fijn om met anderen in contact te komen die hier ervaringen mee hebben.
Als ik google, kom ik vooral wat ouderen tegen met een prolactinoom. Ik ben bijv. ook benieuwd of anderen er last van hebben tijdens de studie.
szlie @ 11-03-2012 16:44:
Hoi,
Geen ervaringen met prolactinomen, wel met hypofyseuitval, waarvoor aanvulling met hormonen. Bij jullie werkt alles nog (behalve een op hol geslagen prolactineproductie)? Moeheid, misselijkheid en slecht concentreren hoor je wel vaker bij hypofyseproblemen. De dopamineagonisten zoals Parlodel en Dostinex kunnen deze klachten ook geven...veel factoren spelen een rol.
Overigens bestaat het wel dat een prolactinoom
szlie @ 11-03-2012 16:47:
Kut, op verzonden geklikt terwijl mijn boodschap nog niet klaar was. Dus, prolactinomen kunnen verdwijnen met medicijnen, dan kan er gekeken worden of de pillen op proef gestaakt kunnen worden. Afwachten dus!
lasvegas84 @ 11-03-2012 17:20:
quote: > > **[missyy schreef op 09 december 2011 @ 15:37]**
@elninjoo Ik dacht dus eerst ook ideaal geen menstruatie meer, maar dat kan dit dus opleveren, want je bloedwaardes lopen op (prolactine gehalte) en dan kan zich uiten in een gezwel. Ik weet niet of het kwaad kan, die artsen in het ziekenhuis zijn zelf zo onduidelijk.

@boerenkool, dank je! ik ga daar even kijken.
Het is andersom hoor, je menstruatie blijft uit door de hoge prolactinewaardes die weer komen van de tumor..
szlie @ 11-03-2012 17:51:
Geen menstruatie is prettig, maar minder prettig is het verhoogde risico op botontkalking. Dit komt doordat je te weinig oestrogenen in je bloed hebt (daarom menstrueer je niet meer). Oesteogenen beschermen tegen botontkalking, dus 1+1=2.
missyy @ 13-04-2012 18:39:
quote: > > **[lasvegas84 schreef op 11 maart 2012 @ 17:20]**
[...]

Het is andersom hoor, je menstruatie blijft uit door de hoge prolactinewaardes die weer komen van de tumor..

Ik lees nu pas de reacties die er allemaal zijn geweest. Maar tegen mij is er gezegd dat doordat ik 1.5 jaar geen menstruatie kreeg het alleen maar toeneemt en daardoor het gezwel groeit. Maar ik moet zeggen, ik word zelf neit wijzer van mijn doktoren. In mijn gezondheidscentrum ben ik de enige met dit probleem en bij de specialist zijn ze ook erg vaag.
Ik studeer nog en dit kost mij erg veel moeite moet ik zeggen. Ik heb 2 verschillende medicijnen geprobeerd (norprolac en cabergoline) en deze slaan allebei niet aan. Het prolactine gehalte heeft zich in de laatste 3 maanden verdubbelt. Ik moet nu stoppen met cabergoline (maar lijkt wel afkicken) en ga nu over op parlodel. Werkt dit ook niet, gaan ze het prolactinoom weghalen, omdat er anders geen mogelijkheden zijn qua medicatie.
tisingewikkeld @ 28-04-2012 19:54:
ik ben ook in de 20 en heb een hypofysetumor. ik ben net een maand bezig met parlodel, maar wat een ramp!
Wat zijn bij jullie de grootste klachten??
oosten @ 30-04-2012 22:03:
Wat zijn er veel op het forum! Ik dacht dat het superzeldzaam was! Bij mij is ongeveer een jaar geleden een prolactinoom geconstateerd. Ik heb eigenlijk, behalve geen menstruatie, nergens last van. Toen het geconstateerd werd heb ik een paar dagen Norprolac geslikt.. Maar ik was niet meer vooruit te branden, wilde alleen maar slapen en eten! Vreselijk!
In overleg met de endocrinoloog ben ik toen gestopt met de medicijnen en zolang ik verder geen klachten heb (of kinderen wil) hoef ik deze niet te slikken...
Wat gek dat jullie wel klachten hebben, terwijl die van mij zo'n 9 mm is.. Maargoed, ben dan benieuwd naar zo'n operatie. Hij lijkt me best onbereikbaar zitten?
anoniem @ 01-05-2012 13:01:
.
missyy @ 02-05-2012 12:37:
@oosten, ik heb ook altijd gedacht dat het heel weinig voorkomt/zeldzaam is. Het weghalen kan via je neus of wat ik heb begrepen een luikje in de schedel te maken. Beide zie ik niet zitten, dus ik hoop dat de medicatie nu aan gaat slaan.
@kabouterpuntmuts, ik ga volgende week naar de endocrinoloog terug. Maar zij heeft zelf al aangegeven, dat ze 3 patienten heeft met dit probleem, waarvan ik de jongste ben en de enige waarvan de medicatie niet het prolactinegehalte verlaagd. Dus ze zei zelf ook dat ze het eigenlijk niet meer wist...
Maar ik ga volgende week gewoon weer mn vragen stellen, want ik wil nu gewoon weten welke klachten ik er wel en niet van kan krijgen
Armaris @ 03-05-2012 01:54:
Ik meld me ook even
Ik heb sinds januari 2008 een prolactinoom. Althans toen werd het vastgesteld want ik had langer zwangerschapsverschijnselen (ook lactatie) en mn menstruatie was 3x per maand. Ik was toen net geen 18.
Ben begonnen met Sostilar 0,5 een halfje per week maar dat was teveel omdat ik constant sliep. Dus nu een kwartje per week en dat gaat redelijk maar ik merk wel dat ik mn slaap nodig heb
missyy @ 03-05-2012 18:55:
@armaris, sostilar ken ik helemaal niet, is dat gelijk aan cabergoline of norprolac??
Ik heb idd ook slaap nodig. Als ik een nachtje slecht slaap of laat naar bed ga, ben ik gelijk de rest van de dag helemaal kapot en veel meer last van hoofdpijn..
dreamingflower @ 22-05-2012 13:36:
Bij mij is dik 4 jaar geleden vastgesteld dat ik een microadenoom op mijn hypofyse heb. Ik kwam erachter doordat er voch uit mijn borst kwam en ik hiermee naar mijn huisarts geweest ben. Ik ben meteen gaan bloedprikken en heb een mriscan gehad. Na deze testen moest ik gaan beginnen met 1 keer per week 0,5mg cabergoline moest gaan slikken. Dit heb ik 1 jaar lang gedaan. Ik had wel veel last van de bijwerkingen.. meer in verhouding dan dat de bijsluiter aangaf. (later.. nu.. is de bijsluiter aangepast en past deze beter bij de bijwerkingen). Maar omdat ik mezelf nogal push en ik druk met mijn studie was liet ik me niet teveel van mijn stuk brengen door die medicijnen, ook al was ik altijd moe/duizelig/hoofdpijn. Na dat jaar verdubbelde mijn arts de dosis omdat het medicijn aansloeg. Het jaar dat ik de dubbele dosis slikte was nog veel zwaarder, vooral om te combineren met de zware studie die ik volgde. Na dat jaar begon mijn laatste studiejaar met een halfjaar stage en een half jaar eindopdracht. Ik kreeg zo'n super leuke kans om stage te kunnen lopen dat ik gewoon gestopt ben met de medicatie. Ik kon gewoon niet meer en wilde zo graag mijn studie afronden. Na 4 maanden stage wilde ik toch wel weer beginnen met de medicijnen maar ik kreeg het niet voor elkaar ze te blijven slikken. Ik werd er misselijk van kreeg nog ergere hoofdpijn en vertigo (heftige duizeligheid). Dus ben ik niet verder gegaan met de medicatie. Nu een half jaar naar mijn studie (die ik gelukkig wel behaald heb) ben ik dus al 1,5 mijn medicatie niet aan het slikken. Ik ben nu ook moe en heb last van hoofdpijn en voel me niet lekker in mijn vel, zonder de medicatie. Uiteindelijk heb ik toch de stap genomen weer naar mijn arts te gaan om te kijken hoe het nu verder moet. Dat was een week geleden. Ik moet nu weer mijn bloed laten onderzoeken en de mriscan komt er voor de zoveelste keer weer aan. Ik heb nu wel beter aangegeven dat ik echt heel veel last van de medicijnen heb en dat ik gewoon bijna niets kan doen. Alles komt op me af als ik ze net genomen heb. De arts zei alleen dat ik toch wel weer aan dezelfde medicijnen moet en dat er geen andere medicijnen zijn met minder bijwerkingen. Ik zie er erg tegenop. 11 juli krijg ik pas de mri en daarna zal de medicatie weer moeten beginnen.
bloempje1986 @ 22-05-2012 19:15:
Ook ik heb een prolactinoom. Nu anderhalf jaar geleden had ik ineens last van melkuitvloed. Na een bloedonderzoek bleek mijn prolactine verhoogd. Mijn vervangende huisarts vond dit echter niet verontrustend. Zelf heb ik toen aangedrongen op een verwijzing naar het ziekenhuis. Na een hoop gedoe met de diagnose kreeg ik in maart 2011 te horen dat ik een microprolactinoom heb. Mijn arts vond mijn klachten niet opwegen tegen de bijwerkingen van de medicijnen en omdat ik nog menstrueerde werd besloten geen medicijnen te geven.
Nu ben ik ruim een jaar verder en voel ik me zo verschrikkelijk moe. Ik heb dit al eens gemeld bij mijn huisarts. Volgens haar lag dit niet aan het prolactinoom en ik werd naar een psycholoog verwezen. Hier had ik echter niet veel aan. Het was prettig om eens met iemand te praten maar mijn vermoeidheid nam niet af.
Sinds september van 2011 ben ik gaan studeren. Ik ben er voor de volle 100% tegenaan gegaan en heb (bijna) niemand verteld over mijn aandoening. Nu kom ik mezelf gigantisch tegen omdat ik helemaal opgebrand ben. Soms is zelfs het lopen naar de supermarkt of het draaien van een wasje teveel. Liefst zou ik dan de hele dag op bed gaan liggen maar dat doe ik niet. Ik blijf mezelf toch pushen om verder te gaan.
Ik weet niet goed hoe ik dit moet veranderen. Mensen vertellen over mijn aandoening vind ik erg lastig, er zijn maar weinig mensen die het begrijpen. Als je verteld dat je moe bent denkt men al gauw dat je vroeger naar bed moet of juist eens flink moet gaan sporten.
Over twee maanden moet ik op controle bij mijn internist. Ik hoop dat hij me verder kan helpen want op deze manier hoeft het voor mij allemaal niet meer zo nodig...
doorblijvengaan @ 23-05-2012 20:07:
Ook ik heb een microprolactinoom. Bij mij bleef mijn menstruatie weg en had ik allerlei vage klachten. Dit was zo rond mn 18e. Ik ben meerdere keren bij mn huisarts geweest en die had allerlei redenen waar het aan kon liggen: ik was te zwaar (wel 4 kilo!:O), medicijnen, was normaal, stress.
Na 1.5 jaar ben ik op mijn strepen gaan staan en heb ik een verwijzing voor een gyneacoloog geeist. Hij heeft letterlijk in de verwijzing gezet: patient denkt dat er wat is, wat niet het geval is, maar patient wil het zo. Na heel wat onderzoeken, bleek ik mij dus toch niet te hebben aangesteld.
Maar nu slik ik dus medicijnen (parlodel 2x per dag) en heb t gevoel alsof ik alleen maar moe ben en niet slaap. Ook al ga ik om 8 uur mn bed in, kom ik 's ochtends nog moe mn bed uit.
Ik zit in het 2e jaar van een hbo studie. Een week voordat mijn 2e jaar begon kreeg ik de uitslag te horen en besloot ik door te gaan zoals ik altijd deed en het niemand te vertellen op de studiecoach na.
Nu weten meer mensen het, maar ik blijf mij voor de volle 100% inzetten voor studie, stage en werk. Dat gevoel van opgebrand zijn herken ik. Ik wil ook veel meer dan wat ik op dit moment eigenlijk kan. Door de medicijnen (heb meer gehad dan alleen parlodel, parlodel is ook de 4e medicatie waar ik nu mee bezig ben) heb ik heel veel last van bijwerkingen. Het ergste vind ik de concentratiestoornissen, duizeligheid en dat door de sufheid je reactie minder is.
Mensen weten bij mij ook niet goed hoe ze moeten reageren. Ik zie het zelf ook (nog) niet als ziek zijn. Laatst zei iemand tegen mij: eigenlijk ben je gewoon ziek en moet je je lichaam even rust gunnen en dan weer volop er tegenaan. Maar het eerste wat ik zei was: ik ben NIET ziek.
Ik moet over 2 weken weer naar de endocrinoloog en dan krijg ik te horen of het prolactinoom gegroeid is, aangezien ik nu mijn zicht verlies aan mijn rechteroog....
bloempje1986 @ 25-05-2012 09:16:
@doorblijvengaan: wat heb jij een rot huisarts zeg! Hoop dat je nu wel een andere hebt die je wel serieus neemt.
Ik herken wat je zegt: het niet erkennen van het ziek zijn. Ik worstel daar best vaak mee. Ik zou liefst nog gewoon alles doen wat in me opkomt maar ik word steeds vaker teruggefloten door mijn eigen lichaam. Vooral het herkennen maar ook erkennen van mijn grenzen vind ik lastig.
Ik ben zelf dit schooljaar begonnen met studeren, Vol goede moed begonnen en er helemaal voor gegaan. Alleen mijn coach heb ik verteld van de situatie maar verder geen acties ondernomen. Nu naar het einde toe wordt het echt steeds zwaarder om door te blijven gaan alsof alles goed gaat. Zo ben ik afgelopen periode na de tentamens helemaal ingestort.
Mag ik vragen hoe anderen het vertellen aan bijvoorbeeld klasgenoten zonder dat je meteen een zielig geval wordt?
dreamingflower @ 25-05-2012 09:32:
@bloempje1986: ikzelf heb het mijn klasgenoten niet meteen gezegt. Maar toen iedereen het wist waren sommige wel even bezorgt. Eigenlijk begrepen ze t allemaal niet echt heel goed, omdat ik mezelf zo pushte viel t vaak voor hun niet op. Terwijl ik me echt eigenlijk niet goed voelde. Leraren hielden er wel rekening mee. Dat was fijn.
Tijdens mijn stage heb ik het niet verteld. Ik wilde niet dat ze me anders zouden behandelen.
doorblijvengaan @ 25-05-2012 16:35:
Bij mij wisten mijn klasgenoten dat ik problemen had met mijn gezondheid, omdat ze mij steeds naar het ziekenhuis zagen lopen in het begin van het jaar. (ziekenhuis staat tegenover mn school).
Mijn klasgenoten heb ik het nu onlangs verteld, omdat ik de laatste weken niet op school ben, omdat ik teveel last heb vd bijwerkingen en ik niet op school wil flauwvallen etc. Mijn klasgenoten reageerden verschillend. Ik heb het ze eigenlijk heel nuchter verteld. IK heb gezegd: jullie weten allemaal al wel dat er wat is, dit is er aan de hand, toen kwamen de verschillende reacties. Vervolgens heb ik gezegd: het is niet anders, ik deal er al het hele schooljaar mee en ik red mezelf prima. Leraren die op de hoogte zijn houden er deels ook rekening mee, andere geven als reactie: gewoon nog even volhouden tot de zomer. Terwijl ik denk, ik hou het al het hele jaar vol en nu begin ik echt in te storten. Op stage heb ik het wel verteld (omdat ik werk met kinderen) en duidelijk gezegd: ik verwacht deezelfde behandeling/beoordeling als die iedereen krijgt.
bloempje1986 @ 29-05-2012 14:07:
Tsja, bij mij is er voor de rest van de klas geen aanleiding om te denken of vermoeden dat er iets aan de hand is; ik ben er altijd en ziekenhuisbezoeken zijn altijd in mijn vrije tijd.
Het lijkt me wel het meest prettig om het zo nuchter mogelijk te brengen, ik denk dat mensen dan ook minder snel zullen reageren alsof je een zielig geval bent. Als je zelf al aangeeft dat je er nuchter in staat dan is er voor hen natuurlijk ook minder aanleiding om super bezorgd te gaan reageren.
Vind het wel super om te merken dat ik niet de enige ben die dit heeft. Het forum heeft me in die zin echt verrast!
doorblijvengaan @ 29-05-2012 19:24:
Forum heeft idd verrast. Helemaal omdat ik alleen maar hoor hoe zeldzaam het is en ik kan mij in veel dingen echt herkennen
dreamingflower @ 29-05-2012 22:36:
Ik vind het ook fijn om te lezen! Ik voel me in ieder geval minder alleen hierin.. vooral met de bijwerkingen dacht ik soms.. misschien stel ik me wel aan. Mijn artsen reageren er nauwelijks op. Ik lees zoveel herkenning in jullie verhalen.
dafffie @ 29-05-2012 23:32:
Had al een aantal maanden het forum niet meer bekeken, maar ik ben ook verrast door de erkenning die ik lees.
Ik herken heel erg het door willen gaan of er niets aan de hand is, maar ben er inmiddels achter dat het niet werkt.
Ik heb ontzettend veel last van hoofdpijn, maar heb wel gemerkt dat doorgaan niet werkt en het alleen maar erger maakt. Dus probeer ik toch maar naar mijn lichaam te luisteren en af en toe wat rust te pakken..
Maar afstuderen en een prolactinoom gaat niet goed samen. Ook ik merk dat ik gewoon veel sneller moe ben, veel last van hoofdpijn heb en me soms moeilijk kan concentreren.
Omdat ik er veel last van had op stage, heb ik het mijn collega's een maand geleden verteld. Ze reageerden wel begripvol, maar eigenlijk begrijpen ze het helemaal niet.
Dat vind ik wel het lastige.. Veel mensen in mijn omgeving weten wel van de prolactinoom, maar beseffen niet dat het eigenlijk zoveel met me doet, en dat het in feite zo mijn leven beïnvloed.
doorblijvengaan @ 30-05-2012 13:14:
@daffie, wat goed dat je ook nog bezig bent met afstuderen.
Ik herken ook echt wat jij zegt. Dat mensen het wel begrijpen, maar het niet beseffen. Ik had het vandaag ook weer op mijn opleiding. Ik had iets gedaan, maar was vandaag weer super moe en duizelig van de bijwerkingen. Toen kreeg ik even te horen dat ik een veel te gemakzuchtige student was, terwijl ik voor mijn gevoel echt veel harder moet werken dan de rest, want het liefst slaap ik veel. Ik heb daarnaast heel veel last van concentratie stoornissen door de medicatie, dus een heel verslag in elkaar zetten, is een hele opgave.
Ik vind het nog super lastig om naar mn lichaam te luisteren, helemaal als ik zulke dingen op mijn studie hoor, dan wil ik nog harder gaan werken, terwijl ik weet dat mijn lichaam dat echt niet aan kan op dit moment.
ahrend1 @ 31-05-2012 00:27:
Wanneer is je prolactine gehalte dan te hoog? Ik heb een waarde van 1200 en mijn huisarts wil nog even afwachten.
Ik menstrueer gewoon en heb geen kinderwens.
Maar de vermoeidheid en verminderde concentratie herken ik wel zeker
doorblijvengaan @ 31-05-2012 21:55:
Ik weet niet hoe het precies zit qua waardes. Ik weet dat ik 5x zo hoog heb/had als wat mocht.
dreamingflower @ 31-05-2012 22:05:
Mijn waarde was 10x zo hoog.. Maar weet niet wat het maar mag zijn.
doorblijvengaan @ 31-05-2012 22:13:
wow, 10x hoog!:O ik voel me al zwaar klote met 5x zo hoog!! Ik moet morgen weer bloedprikken, omdat ik alleen maar beroerder word en dan kijken wat de bloedwaardes nu doen met de medicijnen
ahrend1 @ 31-05-2012 22:43:
Volgens mijn huisarts zou je tussen 5-600 moeten zitten qua waarden.
10x zo hoog is dus 6000.
dreamingflower @ 31-05-2012 23:07:
Dat was wel 4 jaar geleden.. Mijn arts zei dat iig.. Ik voel me niet bepaald lekker nee.. Maar nu ga ik me wel afvragen of zoveel wel kan of dat ik me dan toch vergis.. Met mijn medicijnen had ik een waarde van 6 uiteindelijk gerealiseerd. Aangezien ik ze al dik 1,5 jaar niet genomen heb weet ik op dit moment mijn waarde niet. Wel dat ik steeds minder energie heb, maarja met die medicijnen worden de bijwerkingen alleen maar erger. 11 juli krijg ik weer een mri en laat ik mijn bloed testen.. Dan weet ik weer waar mijn waardes nu liggen en of de prolactinoom weer groter geworden is. Ik zie er zo tegenop..
doorblijvengaan @ 31-05-2012 23:41:
Wat ik mij dus echt afvraag, hoe kan het dat een endocrinoloog zegt dat het niet lekker voelen etc. niet bij de prolactinoom hoort/de medicijnen. Want wat ik zo lees ben ik niet de enige die zich niet super fit voelt.De bijwerking van de medicijnen vind ik inderdaad ook het meest klote. Soms denk ik wel eens dat ik met de medicijnen zieker ben dat zonder.
Ik snap dat je er erg tegenop ziet. Ik ben ook erg bang voor wat er nu uit gaat komen met mijn bloeduitslagen. Ik slik namelijk zo'n hoge dosering parlodel, dat ik volgens mijn endocrinoloog binnen 2 weken menstruatie had moeten krijgen, want dan had de waarde omlaag moeten zijn, maar helaas...
dreamingflower @ 01-06-2012 00:06:
Ik vind het ook vreemd, moeheid hoofdpijn, duizeligheid concentratieprobleneb. Ja kan vanalles zijn. Maar iedereen hier maakt het ongeveer tzelfde mee zo te lezen. Volgens mij weten de artsen ook niet alles..
Ik zal ze maar weer moeten slikken die medicatie ben ik bang, maar er beter van gaan voelen doe ik me niet. Heeft het zoveel voordelen ze wel te slikken vraag ik me af en toe af..
doorblijvengaan @ 01-06-2012 12:13:
Precies dat vraag ik mij ook af. Ben nu bijna een jaar bezig met de medicijnen en nog geen enkel resultaat en voel me alleen maar beroerder.
Mijn arts zegt dat het komt omdat ik mezelf ook geen rust gun, maarja, moet ik dan de hele dag thuis op de bank hangen, terwijl ik een hbo studie volg...
gea63 @ 04-06-2012 15:55:
Wat een herkenning, had ik maar eerder op deze site gekeken.Ik heb al 3,5 jaar een mini-prolactonoom van 6mm.Had altijd tepelvloed en de hormonen in de war.Gebruikte al die tijd Norprolac.Mocht eigenlijk niet stoppen. Ben toch sinds 4,5 week gestopt met Norprolac omdat er op de MRI geen duidelijke aanwijzigingen te zien waren dat het nog aanwezig was, Nu blijkt dat ik niet meer moe ben, veel meer energie heb, geen down tot depressieve gevoelens meer heb. Tjee zeg dat dat spul zoveel bijwerkingen heeft! Moet wel eind van het jaar weer een MRI doen om te zien of het echt weg is...Hoop zonder Norprolac te kunnen...
bloempje1986 @ 04-06-2012 18:15:
Dat artsen de vermoeidheid en andere klachten niet serieus nemen klinkt mij bekend in de oren. Ik ben zelfs voor mijn vermoeidheidsklachten naar een psycholoog gestuurd. Ik had er vrij weinig aan, en de vermoeidheid werd er ook niet beter van. Ik moet ook zeggen dat ik de ene keer meer kan hebben dan de andere keer.
Buitenstaanders begrijpen er idd weinig van, al beweren ze van wel. Er werd zelfs door iemand beweerd dat de veel voorkomende klachten (zoals de vermoeidheid en concentratieproblemen) tussen de oren zouden zitten. En bedankt! Ik heb dan ook heel erg veel aan mijn contact met lotgenoten omdat zij wél begrijpen waar ik het over heb en hoe ik me voel.
doorblijvengaan @ 04-06-2012 20:40:
Ja bij mij zouden ook veel dingen tussen mn oren zitten...
Bij mij is het probleem, zodra ik even stop met de medicatie, gelijk de waardes weer stijgen en het gezwel groeit.
Contact met lotgenoten, is dat ook via een site ofzo, want hier op t forum zitten dan ook lotgenoten natuurlijk, maar verder is het niet dat ik mensen ken met tzelfde probleem...
bloempje1986 @ 04-06-2012 20:53:
@doorblijvengaan: ik heb mijn lotgenoten ontmoet via hypofyse.nl. We mailen over van alles dus niet alleen maar over het prolactinoom. Meestal mailen we een keer per maand ofzo.
Toch jammer dat mensen zo hard oordelen dat alles tussen de oren zou zitten. Ik gebruik zelf geen medicatie dus ik weet niet wat die allemaal met je doen. Mijn arts heeft destijds gezegd dat de bijwerkingen van de medicijnen in mijn geval niet opwegen tegen de klachten die ik heb van het prolactinoom. Ik heb dan ook een micro-prolactinoom waarvan ze niet verwachten dat het zal groeien. Over anderhalve maand mag ik mijn bloed weer laten controleren en langs de internist. Ik ben intussen erg benieuwd of er iets is veranderd want het is alweer een jaar geleden sinds de laatste controle.
doorblijvengaan @ 04-06-2012 21:01:
@bloempje1986, ok ga ik daar ook even kijken. Want tis best lastig soms om met mensen te praten die gewoon gezond door t leven gaan en dan is het natuurlijk ook leuk als je over van alles kunt mailen.
Ja, soms als mensen zo hard oordelen zeg ik: je mag wel even ruilen!! Of als ze 1 dagje zeuren om hoofdpijn (en dat zijn dan mensen die kritiek op mij hebben geleverd) zeg ik: jah lullig, heb ik dagelijks. En dan zijn ze snel uitgesproken.
Altijd spannend zo'n controle. Ik had vorige week bloed laten prikken en ondanks de medicijnen stijgen de bloedwaardes... Dus nu moet ik een MRI laten maken om te kijken hoe groot het gezwel inmiddels is. Want ben alleen maar ziek vd medicatie en t doet blijkbaar niks.
dafffie @ 04-06-2012 21:46:
Bij mij was het afgelopen weekend weer raak. Constant hoofdpijn, licht in mijn hoofd en last van duizeligheid. Gisteravond om 7 uur al doodmoe, terwijl ik gewoon normaal heb geslapen..
Mijn studie schiet zo echt niet op.. Ik moet de komende maand écht gaan knallen om nog te willen afstuderen.
Dus ik vandaag naar de afdeling gynocologie gebeld dat ik zoveel klachten heb en evt tijdelijk wil stoppen met mijn medicatie, omdat ik het er nu echt niet bij kan hebben.. Wat krijg ik te horen.. De hoofdpijn kan niet van de medicijnen komen.
Pfff..
Dus maar gewoon een afspraak met de huisarts gemaakt. Ook hij geadviseerd om gewoon door te gaan met Parlodel. Hij kon niks vinden, volgens hem zijn al mijn klachten gerelateerd aan stress.
Wel naar het ziekenhuis om bloed te prikken.. Maar daar zal wel niks uitkomen, want dat heb ik een half jaar geleden met dezelfde klachten ook al gedaan..
Pfff..
Over drie weken controle, maar zo lang kan ik eigenlijk echt niet wachten.. Ik heb NU energie nodig en GEEN hoofdpijn
doorblijvengaan @ 04-06-2012 22:30:
@daffie, is er wel kans dat je gaat afstuderen??
Nou ik heb ook sinds ik parlodel slik veel meer hoofdpijn, duizeligheid etc.
Parlodel is mijn 3e medicijn voor t prolactinoom en ik vind deze t ergst qua bijwerkingen. Hun slikken t zelf niet, dus hun kunnen er niet over oordelen.
Kan je niet zeggen dat je ZO SNEL MOGELIJK die controle wilt.
dafffie @ 06-06-2012 09:57:
Natuurlijk kwam er niets uit mijn bloedtesten. Nu verwijst mijn huisarts mij door naar de fysio voor hyperventilatie.. Geen idee hoe hij daar bij komt!
bloempje1986 @ 06-06-2012 12:16:
@Daffie: wat vervelend voor je dat je zo beperkt wordt... Nog even knallen lijkt me vrij lastig, is er geen mogelijkeid om uitstel te krijgen ofzo?
@doorblijvengaan: dat wordt dus weer spannend, wanneer heb je de MRI? Als medicijnen je alleen maar zieker maken vraag ik me af waarom ze die nog voorschrijven... Het lijkt me toch de bedoeling om je juist beter te voelen. By the way, als je op het forum wil van hypofyse moet je geloof ik wel lid zijn... Ik doe niets meer op dat forum en er gebeurt niet zo veel, maar heb er wel twee lotgenoten aan over gehouden.
Toch vind ik het frustrerend om te lezen dat we allemaal niet de erkenning van artsen krijgen. Dat moet toch anders kunnen lijkt me....
doorblijvengaan @ 06-06-2012 14:22:
@daffie Wat raar dat je nu naar fysio moet! Je kan een test laten doen he voor hyperventilatie op de longafdeling. Heb ik toen ook gehad, want ze denken al snel dat je hyperventilatie hebt als je een beetje stress hebt. Heb je geen endicrinoloog??
MRI heb ik over 3 weken pas....
Ik moet deze blijven slikken (parlodel) omdat ik noprolac en dostinex al heb gehad en die wekrte ook allebei niet, dus dit is de laatste oplossing....
Ja ik zag het op dat forum en kost nog geld ook, dus ik wacht nog even daarmee.
Ik vind het idd ook superfrusterend. Mijn arts zegt gewoon ook: nee kan daar niet van komen. Maar dan denk ik, ik heb de klachten, ik voel het en t moet toch ergens vandaan komen. Maar mijn artsen zeiden ook dat het niet bij jonge mensen voorkwam, maar dat klopt ook al niet. Soms vraag ik me echt af wat ze er zelf precies van weten...
dafffie @ 07-06-2012 15:03:
@doorblijven gaan: werken de andere medicijnen niet of had je daar veel last van? Ik heb ze nml ook alledrie gehad en ben teruggegaan naar parlodel omdat ik daar de minste klachten van had, maar inmiddels heb ik met parlOdiel meer klachten dan ooit. Dus in dat geval kun je best nog iets anders proberen..
Ik heb gister besloten om te vertragen met studie.. Werkt gewoon niet zo.. Ik ga nu minder uren maken en langer door
doorblijvengaan @ 07-06-2012 16:09:
@daffie, beide. Ik had ontzettend veel last van bijwerkingen en mn prolactine gehalte bleef gewoon omhoog gaan en ik was er al zo beroerd van, dat de arts een hogere dosering niet verstandig vond.
Welke studie volg je??
Ik vind het echt een dapper besluit. Mijn studiebegeleider heeft het er ook over, maar ik vind t zo'n eng idee om te vertragen.
bloempje1986 @ 07-06-2012 17:14:
@Daffie, moedig dat je de knoop hebt doorgehakt, dat was vast moeilijk. Maar uiteindelijk moet je toch om jezelf blijven denken. Je gezondheid is het allerbelangrijkste.
@doorblijvengaan, waarom vind je vertraging zo eng? Als je jezelf helemaal kapot moet werken heb je daar ook alleen maar jezelf mee... Succes iig met je beslissing!